Unique Medical Records

Manifesto#

Creemos que la soberanía sobre la información de salud propia constituye un derecho fundamental de todas las personas. Creemos también que el derecho a la salud, consagrado en la Declaración Universal de Derechos Humanos, no puede ser ejercido de forma plena sin tener acceso de forma fácil, entendible y oportuna a la información de salud propia.

El progreso de las tecnologías de la información ha tenido un impacto transformador en la salud de las personas. Desde 1854, cuando John Snow eliminó el brote de cólera en Londres correlacionando el patrón de vivienda de los enfermos con el de la ubicación de los pozos de agua hasta la actualidad, en que se secuencia un virus en días y se produce una vacuna eficaz en pocos meses, no sólo la expectativa de vida no ha dejado de crecer sino que las mejoras en la calidad de vida superan lo imaginable hasta pocos años atrás.

Pero estos avances están lejos de ser universales y más lejos aún de alcanzar todo su potencial. Las personas se ven sometidas a múltiples restricciones que hacen que sólo tengan acceso a una parte muy menor de este progreso:

Profesionales de la salud que de ninguna manera podrían estar al día con el desarrollo científico, que además tienen una formación adecuada para la atención de la mayoría de sus pacientes pero que deja afuera a enormes minorías;
Sistemas de salud ineficientes y costosos, que se valen de sistemas de información obsoletos y fragmentados, con escalas demasiado pequeñas como para obtener patrones valiosos, y que centran sus esfuerzos de gestión casi exclusivamente en la optimización del gasto.
Un sistema científico que requiere de estudios demasiados caros, complejos y lentos, que funciona como barrera de entrada para aquellas tecnologías sin el potencial de repagar la inversión.

El uso de herramientas estadísticas y programables tiene el potencial de mejorar la calidd de vida y la salud mundial, pero requieren de datos confiables y ordenados. Hasta ahora no parece haber incentivos para registrar de manera ordenada las historias clínicas de cada paciente que es atendido por un profesional en algún lugar del mundo.

La tecnología Blockchain permite ofrece incentivos para que las personas aporten trabajo a una red decentralizada, mediante activos digitales. En UMR queremos utilizar esta tecnología para incentivar a las personas a cargar su información a un registro que no puede ser manipulado maliciosamente.

La integración de dispositivos "wearables", tipo fitbit o IWatch, permitirá tener un conocimiento mucho más preciso y acabado de la salud de las personas, más allá de la limitación de las pruebas médicas habituales.

Desde Unique Medical Records proponemos que cada ser humano tenga soberanía sobre su historia clínica, accesible para sí y para quien él considere, cada vez que la necesite.

Proponemos que un paciente pueda hacerse una prueba diagnóstica en San Juan y consultar a un médico especialista en Tel Aviv; que con un patrón de inteligencia artificial pueda revelarse la causa de una migraña refractaria a cualquier tratamiento; que una universidad pueda descubrir que aquel medicamento sin patente que se utiliza para una indicación es también útil para el tratamiento de otra.

En Unique Medical Records estamos seguros de que disponibilizar información indexada de salud a quienes puedan utilizarla para descubrir patrones, innovar, e informar a la población, tiene un potencial incalculable y mejorará la calidad de vida de las personas como ningún otro hito de la historia humana.

Ecosistema#

El ecosistema donde funcionará Unique Medical Records tiene tres tipos de actores:

Paciente
- Constituye el actor principal de nuestro ecosistema.
- Realiza consultas a los médicos y utiliza los servicios de salud con el fin de preservar o mejorar su salud. Utiliza también dispositivos electrónicos "wearables" que le aportan información útil para su bienestar.
- Está en su interés contar con una historia clínica única que le permita:
  - Resolver problemas cotidianos pero de gran impacto para su atención médica, como evitar errores por información incompleta o la repetición de estudios innecesarios
  - Acceder a una atención más ajustada a sus necesidades, recibiendo atención de profesionales de otra ubicaciones geográficas
  - Participar de los últimos avances de la investigación médica, pudiendo disponibilizar sus datos clínicos para su utilización en estudios.
- Es el legítimo dueño de sus datos clínicos y, como tal, además de poder acceder a ellos de manera oportuna, simple y entendible, tiene la potestad de compartirlos con quién considere, y recibir un beneficio por ello.
- A cambio de aportar su información clínica a la base de datos de Unique Medical Records, recibirá Tokens Económicos, que podrá comercializar en el mercado, y Tokens de Gobernanza, que le permitirán votar en las decisiones de gobernanza de la DAO.
- El paciente, en tanto soberano de su información clínica, tiene la palabra final sobre las decisiones de gobernanza (por encima del médico, el único otro actor con poder de gobernanza).
Médico y otros profesionales de la salud
- El médico brinda servicios de salud a los pacientes a cambio de una remuneración económica.
- Está en su interés brindar la mejor atención médica posible a sus pacientes y tener la mayor cantidad de pacientes posible.
- Está en su interés contar con una historia clínica única que le permita:
  - Contar con la mejor información clínica posible de sus pacientes, evitando información incompleta o la repetición de estudios innecesarios.
  - Dar atención a pacientes de cualquier ubicación geográfica
  - Contar en su práctica con recursos de salud (tales como estudios clínicos o terapéuticos) que se encuentran más allá de sus límites geográficos.
- Es deber del médico registrar la información de salud de sus pacientes en una historia clínica. Está en su interés poder hacerlo de manera sencilla y eficiente, sin invertir recursos económicos en almacenamiento.
- A cambio de registar la información clínica de los pacientes en la base de datos de Unique Medical Records, recibirá Tokens de Gobernanza, que le permitirán votar en las decisiones de gobernanza de la DAO. La implementación de las decisiones tomadas por los médicos estará supeditada a la aprobación de los pacientes.
Instituciones de salud
- Se encuentran en este grupo: Universidades y otras instituciones académicas, empresas farmacéuticas, aseguradoras de salud, prestadoras de salud (hospitales y clínicas), Estados y gobiernos.
- Brindan diversos servicios que utilizan los datos de salud como insumo: producción de fármacos, venta de servicios de salud, investigación en epidemiología, políticas sanitarias y otros.
- Está en su interés contar con una base de datos de gran volúmen y buena calidad que les permita:
  - Formular y probar hipótesis de investigación, para avanzar el conocimiento y/o introducir bienes potencialmente redituables en el mercado.
  - Reducir los costos y tiempos de la investigación clínica, que requiere de pacientes difíciles de hallar y de estructuras de información específicas para ser llevadas adelante.
  - Acceder a potenciales clientes y conocer sus necesidades y patrones de consumo.
- Compran tokens en el mercado y contratan con la DAO para acceder a hacer consultas en su base de datos de información médica.
- No participan de la gobernanza de la DAO.

Gobernanza#

Hemos desarrollado un sistema de gobernanza que busca disminuir la asimetría de información entre médico y paciente, con la premisa de que la soberanía de la historia clínica debe ser del paciente. La participación de pacientes en la DAO es motivada a través de tokens económicos.

Las propuestas de cambio o mejora se podrán realizar a través de tokens de gobernanza distribuidos a pacientes y médicos. El dropping de estos tokens será igual a todos los participantes de la DAO, reduciendo la cantidad por falta de participación a lo largo del tiempo. Evitando la consulta médica innecesaria pero sin descuidar la salud del paciente.

Los profesionales de la salud pueden generar propuestas en la DAO, juntando avales de sus colegas pero siempre en última instancia deberán ser aprobado por los pacientes.

Los tokens de incentivo económico serán financiados con la venta de los datos generados por las historias clínicas. Motivando a que la información sea fidedigna y actualizada para que el dato tenga mayor valor en el mercado.